老帖不知道怎么跟帖,新发个贴和王老师交流

问题描述:

王老师:
离上次我发帖时间有3个月了。想和您交流一下孩子现在的进展。
娃是7月底查出来的,当时3岁,现在3岁3个月。
这三个月一直在机构做训练,一对一,小游戏,大游戏,感统训练。正好又遇上托班开学,所以在机构老师的建议下,我家娃开始了半天的托班生活。平时是上午半天幼儿园,下午半天机构训练。又由于核磁共振查出的脑白质稀疏脑发育不良,医院开了神经节苷脂肌肉注射,每天一针,打10天停5天再继续,持续到现在。
目前的改变是:
1.        语言方面:从7月底的单字的仿说(声音很小,且很不情愿,需要各种威逼利诱),到9月底的一次发烧后突然开始大量冒字,有单字的,有两字词语,有三字词语,最多的是5字词语。但发音仍然不清楚,GKF舌根音不会说,ua说成a,f、s等嘴唇出气的音也说不清。但是说话的意愿突然强烈了,看到路灯会主动说“灯灯”,看到隧道会主动说“隧道”,看到灯笼会说“红灯笼”,从幼儿园出来会主动说“幼儿园”,各种词语教他他基本上都肯跟着重复说。到现在10月底已经能仿说六七个字的整句了。“我的幼儿园”,“茜茜妹妹家的车子”“天黑黑要开灯”等等等等很多。但目前仍然仅限于仿说,没有主动语言。比如要吃东西叫妈妈帮忙打开包装,只会拿东西塞到妈妈手上,需要提示喊:“妈妈,帮帮我”,才会跟随仿说一遍。这两天会主动拿想吃的东西过来塞到人手上,主动说“帮帮我”,但是不会加称谓,需要提示说:“妈妈,帮帮我”。出门见了人不会主动问好,但是经过提示“这是谁?”他会说“奶奶”,再提示“见到奶奶要说奶奶好”他才会跟着说“奶奶好”,但是说话时候眼神不看对方。
2.        眼神方面:目前没有改善,仿说时候不看人,有需求找爸爸妈妈说“帮帮我”时候也不看人,除非是一对一做很喜欢的游戏,会眼睛盯着人看。或者是他认识什么东西,主动说出来的时候,会回头看你,感觉是在分享或者骚包。做错事时候也会回头看你,像是在看你会不会生气。在外基本不看人,有时候引导他看别的小朋友吃东西,他会有想吃的感觉,但最多就是冲上去指一指给我看(好像希望我去帮他要),我引导他对别的小朋友说“我想吃,请给我一块好吗?”,但他基本是眼睛不看对方的在仿说。
3.        认知理解:由于在机构训练,感觉颜色形状都比较清楚,但是感觉对于形状类,一抽象提炼就不行了,比如问小的积木什么形状,他能说出来,但问桌子什么形状,他就不知道了。对于“***和***是一样的”类似的配对问题,目前仍不懂,在教。对于时间,节日,季节等抽象概念,教了但是他不理解。还有“昨天今天明天,刚才”等等很多都不能理解。比如刚刚一起和别人坐电梯回家,回家后立刻问“刚才我们和谁一起做电梯啊?”他就不明白了。看有故事情节的书,不愿意听故事情节,只愿意看书上的小花、石头什么的无关的细节。
4.        大运动:仍然不会双脚离地跳,在训练跳大龙球3个月后,目前总有想要跳起来的意识,两脚只会不同时离地蹦。在幼儿园做操,有“蹦蹦跳”的歌曲,他会很开心的做出要跳的姿势,但是只能两脚不同时离地蹦。身体协调性差,幼儿园的操做了2个多月,基本上还是都不会做,举手(平举,高举双手,举单手)都不会,或者持续一两秒就放下,更不用说姿势到位标准。不会手脚同时动,动了手就忘记了脚,动了脚就不知道动手。三轮车和自行车训练过,但是不肯骑,上车就要下来,所以目前还不会骑。感觉训练三轮车时候,他的腿不知道要协调轮替用力。感觉整个人常常是“能坐着绝对不站着,能躺着绝对不坐着”的状态,懒懒散散的赖赖的。
5.        精细运动:手部的精细动作不好,力量也不好。会穿大块珠子和搭积木(他对这个也比较感兴趣),插蘑菇丁也还行,剪纸和拿笔画画都不会(感觉他也不喜欢),剪刀拿不好,两手配合也不好,力度也不够。做手势“123456789”也不会做,辅助教过,但是感觉手没劲(不知道是故意不配合还是真的没劲),握拳不握紧,手指不伸直,软绵绵的,也不配合。
6.        精神状态:感觉还是走神严重,常常处于游离状态,遇到不感兴趣的活动就立刻游离,发呆。或者容易被其他无关的细节吸引。7、8月份时候唤名字无反应或者十次有两次回答哎,但是不会转头去看你,后通过训练,9月份时候家人唤名字反应好一些,十次有7、8次能回答哎,但是也不会转头关注你(而且多是在比较安静的小环境范围内,如果换到马路上或者大教室里面,就走神无反应了

那就先按医生说的,从最容易的方面训练入手,比如语言表达。其他方面就按常规的日常教养来进行。 也别着急,只要投入情感地去带孩子,一切问题都会被淡化开来,你和孩子都会开心起来的。

你好,谢谢你对我的信任,因为目前孩子已经探测到器质问题,还是以医疗确诊并做对应的治疗为主。可以先不关注医疗外的辅助支持,至少不要把这个为主。 脑白质稀疏,形成的原因也不确定,这肯定会影响孩子的认知和行为表达的。且每个医生经验和集注点不同,你抽空多跑几家儿童专科医院看看,从中选择出你认为相对合理的解释和干预办法,先把这个确定下来,然后我们再一起来策划怎么做医疗外的支持。 1、语言 这方面确实有了很大的进步,这个进步有很多是反应形式上的套路的习得,其中大部分她仍然是不能很好地理解语用。她在示意性动作方面还不错,有些不能表达的,可以用动作示意来进行。两者同样都可以通过强化训练来巩固,这就是反复训练的效果。 她有些句子不能主动说,还是其不能正确使用语言(主要是她语用不会),这方面受制于她脑部的发育状况,如果脑部的发育完善水平提速了,她语言的运用会提高上来的。我也不确定医疗手段能起多大的作用,但一般来说,如果仅仅是单纯的白质稀疏,在功能恢复上还是可以期望的(我不是医生,这方面按医生的解释来)。 2、动作 和语言不同,其训练的效果会很弱,因为其完全受制于神经发育。所以,你演示或者教他,他可以理解,但不能再现这些动作。日常训练或者活动,以他现在能做的为主。有些“力不从心”的可以考虑降低难度和力度的办法还提高孩子的效能感。比如你帖子中所说的骑三轮车,可以尝试在前面牵引或者在后面推的辅助方式,让他感觉这个活动在大人的支持下是可以很有意思地玩下去的。即便肌肉的被动运用也有锻炼肌肉的效果,否则孩子的肌纤维过细会导致以后的一些运动和动作困难,他更回避了,即便神经系统支持。 所以,你别太纠结他不配合或者没有劲来做,而是他不能做这些事情。 3、眼神和声音回应 就他的总体情况而言,眼神对视和对叫名字的发展情况不是主要内容。她有这些反应,之所以不经常发生或许其对情境理解的困难,因为她有时可以做到,而对视或者呼叫反应多是她理解的活动或者她便利的角度/空间。 鉴于这点,家人在接触他时,尽量近体,距离过远或者任务不明确她可能就意识不到。 4、认知 这方面也不错的,虽然你没有用她掌握的常识概念来说明,但通过孩子的语言表述和操作来看,她的认知水平在某种程度上可以支持生活应用。 你说的一些抽象概念她这个年龄的孩子也是不会的,但有些是明显低于同龄孩子的。认知能力是其脑发育的一个功能指标,能否得到对应的提升也不好预测。 在认知上你不用给孩子做任何智力测验,她语言表述和操作方面有不能的,测也不准,还会被低估,这对你来说也是一个不小的打击。 你后面也提到她的注意水平也不高,主要表现在你新布置的她不能的任务的情境下,我相信她在生活中有自己感兴趣的一些任务或者活动。同样,响应的教育内容最好也比对着这个,这样她和你们都会感觉比较流畅。 5、螺旋上升 这个肯定是的,不用怀疑。 ---- 关于训练建议,我前面散在地说了一些。没有细致地说是因为我这方面也是没有什么经验,你可以参照一下特殊教育的相关方式方法,或者这个更有迁移效果。 再次谢谢你对我的信任。